El Batera Gara Eguna se celebrará el 15 de junio en el Paseo de Gernika-Lumo. Este año, el evento apoyará a las familias afectadas por el Síndrome de KBG.
Un grupo de padres y madres de Gernika-Lumo sentía que debía hacer algo en favor de las enfermedades raras. Con ese objetivo, organizan el Día Batera Gara, una fiesta solidaria que se celebra cada dos años en el Paseo de Gernika-Lumo en apoyo a una enfermedad rara. Este año se ha elegido el Síndrome de KBG, y el dinero recaudado el 15 de junio se destinará a trabajos para combatir esta enfermedad.
El grupo de padres ha preparado un programa para todo el día, con actividades para todos los gustos y edades: deporte, música, sorteos, regalos…
Por lo tanto, desde la Escuela Pública Allende Salazar, os invitamos a poneros la camiseta verde de Batera Gara ese día y acercaros al Paseo.
SÍNDROME DE KBG
El Síndrome de KBG es una enfermedad rara y, por tanto, poco común. Sin embargo, en Gernika-Lumo hay una niña que padece esta enfermedad, y eso ha motivado la elección de este año. L@s niñ@s que la padecen suelen tener dificultades en su sistema esquelético, y normalmente también presentan cierto retraso intelectual. Aun así, cada persona tiene características diferentes y no todos sufren la enfermedad de la misma manera.
Afortunadamente, no es degenerativa. Sin embargo, aún falta mucha información sobre este síndrome. En el Estado español solo un grupo de investigadores lo está estudiando, y desde la organización se invita a impulsar esa labor.
Aquí tenéis la foto solidaria de Allende Salazar.
